IPF limituje pľúca, bez liečby však môže byť smrteľná. Vykročme spoločne za tých, ktorých pľúca nevládzu
24.6.2020 – Idiopatická pľúcna fibróza (IPF) je ochorenie, pri ktorom sa pľúcne tkanivo zjazví, zhrubne alebo stvrdne, v snahe hojiť sa po opakovanom poškodení. Presná príčina ochorenia zatiaľ nie je známa. Medicína v súčasnosti nepozná liek, ktorým by sa ochorenie dalo vyliečiť, dá sa však oddialiť jeho progresia.
Vysiľujúce ochorenie
IPF patrí medzi tzv. zriedkavé ochorenia a celosvetovo ňou trpia asi 3 milióny ľudí. Medzi najčastejšie príznaky patrí nevysvetliteľná chronická dýchavica, a to najmä pri záťaži. Pacienti s pokročilejším štádiom ochorenia sa môžu zadýchať už po tom, čo prejdú pár metrov či vyjdú na prvé poschodie. Typickými príznakmi IPF sú dlhotrvajúci suchý a dráždivý kašeľ, plytké dýchanie, únava, úbytok hmotnosti a paličkovité prsty. Pre väčšinu pacientov sú typické aj praskavé zvuky pri nádychu.
To, že ide o zriedkavé ochorenie dokazuje aj fakt, že na Slovensku je diagnostikovaných asi len 215 pacientov s touto diagnózou. Klinické štúdie ukázali, že pacienti bez liečby strácajú funkčnosť pľúc, dokonca aj vtedy, keď je ich ochorenie v najskoršom štádiu. V súčasnosti sú k dispozícii takzvané antifibrotiká, ktoré priamo zasahujú do procesu zjazvovania tkaniva. Neliečia už zjazvené časti pľúc, ale dokážu predísť alebo spomaliť zjazvenie ďalších zdravých alebo minimálne postihnutých častí pľúc. Liečba IPF je nevyhnutná najmä preto, že dokáže ovplyvniť neskorší vývoj ochorenia. U pacientov s IPF sa môžu vyskytnúť nečakané, akútne zhoršenie klinického stavu vyvolané sekundárnymi komplikácia ako pneumónia, srdcové zlyhávanie, pľúcna embólia, pneumotorax.
Pomoc pacientskych združení
Pľúcne ochorenie je nielen progredujúce a vysiľujúce, ale môže mať rôznorodý priebeh a nedá sa predvídať. Často obmedzí pacientov natoľko, že zasiahne nielen ich rodinný, ale aj pracovný život, mnohí sa dostanú do ťažkej sociálnej situácie. OZ Nádej pre pľúca sa od roku 2016 snaží poskytovať podporu pacientom s pľúcnymi ochoreniami. Združenie minulý rok spustilo sociálno-právu a psychologickú poradňu pre pacientov, ktorá je dostupná online na www.plucnafibroza.sk
Napriek tomu, že rok 2020 prišiel spolu nevídanou koronavírusovou pandémiou, ktorá značne ovplyvnila naše životy, v OZ Nádej pre pľúca sme sa tento neštandardný čas snažili využiť čo najefektívnejšie. Naša webová stránka prešla významnou zmenou a okrem IPF prináša informácie aj o ďalších zriedkavých, ale závažných pľúcnych ochoreniach. Na webe je teraz možné nájsť informácie aj o systémovej skleróze, sarkoidóze, o respiračnej bronchiolitíde, o akútnej či nešpecifickej intersticiálnej pneumónii a o ďalších ochoreniach. Webová stránka bola doplnená aj o sekciu videí, kde ako prvé pribudli videá s odborníkmi týkajúce sa pľúcnych ochorení a COVID-19.
Nadýchnime sa života – aj v čase koronavírusu
OZ Nádej pre pľúca sa snaží pacientov s IPF podporovať nielen prostredníctvom komunity, ale aj cez sprievodné akcie. Minulý rok združenie zorganizovalo prvý ročník pochodu, na vyjadrenie solidarity s tými, ktorí trpia pľúcnym ochorením. Pochod za tých čo nevládzu s dychom – Nadýchnime sa života. Vykročme hrdinsky za tých, ktorí nevládzu bude mať v roku 2020 pokračovanie. Aby boli dodržané všetky hygienické odporúčania, tento rok sa uskutoční virtuálny pochod. Bude sa konať celý víkend od 26. júna do 28. júna 2020. Tí, ktorí chcú podporiť pacientov s pľúcnym ochorením sa môžu zaregistrovať na webovej stránke – https://bit.ly/3di5bFh. Počas troch dní konania virtuálneho pochodu si môžu účastníci vybrať ľubovoľný čas a trasu, ktorú odkráčajú alebo ak môžu, tak aj odbehnú. Pacientov tak podporí každý, kto sa zaregistruje, pretože výťažok z vyzbieraného štartovného bude použitý na kúpu prenosného kyslíkového prístroja, ktorý by v rámci občianskeho združenia Nádej pre pľúca bol k dispozícii pre pacientov, ktorí to najviac potrebujú, teda na zapožičanie počas roka.
Za odbehnutý alebo odkráčaný úsek, dostane každý účastník medailu, ktorú mu pošleme poštou. Svoje výsledky nám účastník odošle online, prostredníctvom fotografie z bežeckej aplikácie, respektíve hodiniek a to buď mailom na info@plucnafibroza.sk alebo uverejnením fotografie z virtuálneho pochodu na sociálnych sieťach Facebook alebo Instagram, pod heštegom #pochodprepluca.
Pre pacientov je aj obyčajná chôdza s jednoduchým nádychom víťazstvom a darom. Nenechajme ich v tom samých a preukážme im solidaritu, aby vedeli, že v tom nie sú sami. Viac informácií o združení a plánovaných aktivitách nájdete na www.plucnafibroza.sk.
Informačný servis
