Diagnóza IPF býva pre pacientov šokom, ťažko sa s ňou vyrovnáva aj rodina
BRATISLAVA 23. augusta 2018 – Zriedkavým ochorením idiopatická pľúcna fibróza (IPF) trpia na Slovensku desiatky pacientov. Vážna diagnóza je pre mnohých šokom, okrem pacientov sa s ňou ťažko vyrovnávajú aj ich rodina a blízki, ukázal nedávny pacientsky prieskum. Pred letom ho zorganizovalo Občianske združenie Nádej pre pľúca medzi pacientmi s IPF, ako aj registrovanými členmi klubu občianskeho združenia formou Focus Group. Hlavným cieľom bolo zistiť postoje a názory pacientov, ktorí s diagnózou IPF žijú, prežívajú radosti aj trápenia, ale zároveň zistiť, ako vnímajú svoj život, či kvalitu svojho života po diagnostikovaní ochorenia.
Na prieskume sa zúčastnilo desať pacientov a traja rodinní príslušníci z celého Slovenska. Ženy boli vo veku od 35 – 83 rokov a muži od 33 – 74 rokov. V priemere žijú pacienti s diagnózou IPF už 6,7 roka. Výsledky prieskumu potvrdili, že ochorenie sa prejavuje podobne ako iné ochorenia dýchacích ciest či srdca a jej diagnostika môže byť komplikovaná. Medzi najčastejšie prvé príznaky patrili pokašliavanie, kašeľ, zadýchavanie, zmena hlasu, znížená výkonnosť, zhoršená kondícia, únava, prípadne stav, keď máte pocit, že Vám „odchádza celé telo“.
Toto pľúcne ochorenie je nielen progresívne a vysiľujúce, ale môže mať rôznorodý priebeh a nedá sa predvídať. Preto aj reakcia pacientov na oznámenie diagnózy je rôzna. U väčšiny pacientov vyvolala šok, či zaplavenie negatívnymi emóciami, často pacienti ochorenie popierali, vytesnali, prípadne odsunuli, odhalil prieskum. „V situácii oznámenia závažnej diagnózy to „pomáha“ pacientom šetriť energiu. Ak však popretie trvá dlho, často býva zdrojom sťaženej spolupráce.“, ozrejmila klinická psychologička PhDr. Pavla Nôtová, PhD.
Pacientsky prieskum tiež ukázal, že najúčinnejším nárazníkom v prvých fázach ťažkého ochorenia so zlou prognózou je sociálna a rodinná podpora.“Bohužiaľ, práve v tomto období sa často tejto podpory, empatie, pochopenia, ochoty rozprávať o ochorení a budúcnosti pacientom nedostáva. Nezriedka samotní pacienti, ktorí disponujú dobrými spôsobmi zvládania extrémneho stresu, sa stávajú oporou sami sebe a niekedy aj rodine, partnerovi. To je ale dlhodobo pre pacienta veľmi vyčerpávajúce. Práve v takejto osobnej alebo rodinnej situácii, je vhodná podpora OZ, ľudí s
podobným osudom, kde sa nikto na nič nehrá. Šetrí to energiu. Osobitnú pozornosť je potrebné venovať aj úlohe viery, záujmových a podporných skupín,“ zdôrazňuje klinická psychologička PhDr. Pavla Nôtová, PhD.
Prieskum potvrdil, že najčastejšia a podstatná časť podpory okrem empatickej rodiny, partnerov a detí, je viera v samého seba. Väčšina pacientov sa zhodla, že ich denným mottom je: „Počúvajte svoje telo a pracujte pokiaľ sa dá.“ Ochorenie pacientom síce vzalo výkonnosť, kondíciu čí slobodu pohybu a cestovania, ale zároveň získali vytrvalosť, chuť bojovať, silu žiť, ale aj vnímanie a empatickosť k svojmu vlastnému telu. Čo je ale najdôležitejšie, s IPF získali nádej tešiť sa z bežných vecí, zo života.
IPF patrí medzi tzv. zriedkavé ochorenia a celosvetovo ňou trpí asi 3 milióny ľudí. Slovo „idiopatická“ znamená, že nepoznáme presnú príčinu ochorenia. Termín „pľúcna fibróza“ označuje proces, pri ktorom sa pľúcne tkanivo zjazví, zhrubne, alebo stvrdne v snahe hojiť sa po opakovanom poškodení.
„Keď lekár počúva pľúca pacienta, tak môže počuť veľmi typický zvuk. Niekedy sa hovorilo, že to pripomína šušťanie celofánu, modernejšie to môžeme prirovnať k zvuku, ktorý vzniká pri rozopínaní suchého zipsu. Také niečo môže počuť lekár, keď priloží fonendoskop,“ priblížil MUDr. Bohumil Matula zo Špecializovanej nemocnice sv. Svorada Zobor, Nitra.
Aj keď v počiatkoch liečby najčastejšie pacientov trápi neistota, prípadne neporozumenie podávaným informáciám, odporúča sa individuálny prístup a postupné dávkovanie informácií. To je predpoklad dobrej spolupráce s pacientom, čím sa zamedzuje k získaniu informácií z rôznych neodborných zdrojov bez autora. Ochorenie zatiaľ lekári nevedia úplne vyliečiť, no vedia spomaliť jeho postup. V súčasnosti sú priamo na liečbu IPF schválené len dva antifibrotické lieky , u ktorých sa dokázalo, že spomaľujú progresiu ochorenia IPF – pirfenidón a nintedanib. „Nové štúdie ukázali, že aj pacienti s horšou funkciou pľúc aj s miernym ochorením majú stále benefit z liečby týmito liekmi. V súčasnosti je trend taký, že každý pacient s IPF by mal byť liečený spomínanými antifibrotikami. Čo sa týka účinku sú približne rovnako účinné,“ uviedol MUDr. Róbert Slivka, PhD., z Národného ústavu tuberkulózy, pľúcnych chorôb a hrudníkovej chirurgie Vyšné Hágy.
Život s tak závažným ochorením ako IPF nie je jednoduchý. Je normálne, ak pacienti majú strach alebo cítia beznádej. Nápomocné môžu byť pacientske skupiny. Pacientska organizácia Nádej pre pľúca – klub pacientov s pľúcnou fibrózou vznikla už v roku 2016 a ako prvá zastrešila pacientov s IPF. Ide o občianske združenie, ktoré rôznymi formami pomáha pacientom s IPF a ich príbuzným. Viac informácií sa dozviete na stránke www.plucnafibroza.sk
