Sme pripravení pomôcť vybudovať štátny register, hovorí riaditeľ Slovenského registra placentárnych krvotvorných buniek o.z.
23.10.2024 – Predstavitelia Slovenského registra placentárnych krvotvorných buniek sa ohradili voči negatívnej kampani z posledných dní.
Občianske združenie Slovenský register placentárnych krvotvorných buniek (Ďalej iba SRPKB) vzniklo v roku 1997 a od svojho vzniku sa riadi platnou slovenskou a európskou legislatívou.
„Súčasnú znevažujúcu kampaň považujeme za cielenú snahu o našu diskreditáciu. Princíp fungovania verejných registrov je všade na svete identický a je plne transparentný – ak akékoľvek zdravotnícke zariadenie požiada pre kompatibilného pacienta o jednotku pupočníkovej krvi z registra, jej vydanie je riadne zdokumentované a celý proces prebieha v súlade s platnými slovenskými a európskymi predpismi. Cena za vydanie jednotky je 2 000 EUR a pokrýva náklady na odber, spracovanie, vyšetrenia, dlhodobé skladovanie v štandardizovaných podmienkach a transport. Celkové náklady na liečbu pacienta sú samozrejme vyššie a závisia od diagnózy pacienta a tomu zodpovedajúcemu zloženiu tímu špecialistov, dĺžky liečby, konkrétneho centra.“ vysvetľuje riaditeľ registra MUDr. Zohdy Hamid a dodáva: „V niektorých krajinách je viac registrov, v iných len jeden. Ak by sa niektorá slovenská štátna organizácia rozhodla ísť cestou vybudovania štátneho registra, sme pripravení poskytnúť maximálnu súčinnosť vrátane poradenstva pri začlenení do medzinárodných registrov a pri vytváraní adekvátnej infraštruktúry.“
Pupočníková krv sa neodoberá pri viac ako 90 % pôrodov a likviduje sa spolu s placentou ako biologický odpad. Na Slovensku sa každý mesiac narodí približne 4500 detí. Prostredníctvom pôrodníc oslovuje register mesačne približne 60 rodičiek s prosbou o darovanie pupočníkovej krvi. Hlavným cieľom je rozšíriť register darcov vzhľadom na to, že klinické štúdie preukázali terapeutický účinok pupočníkovej krvi pri poškodení mozgu u detí. Očakávame, že čoskoro budú dokončené štúdie, ktoré potvrdia podobný účinok u dospelých pacientov s ischemickým poškodením mozgu. SRPKB je členom medzinárodnej databázy darcov kostnej drene a pupočníkovej krvi World Marrow Donor Association (WMDA) a k januáru 2023 má v medzinárodnej databáze zaradených viac ako 1 500 jednotiek pupočníkovej krvi, ktoré sú k dispozícii pre pacientov z celého sveta na transplantáciu krvotvorných buniek. SRPKB je tiež súčasťou medzinárodnej výmennej siete EMDIS.
SRPKB realizuje viaceré verejnoprospešné aktivity:
prevádzkuje register darcov pupočníkovej krvi,
prevádzkuje Program indikovaných súrodeneckých odberov pupočníkovej krvi, ktorý je pre rodičov bezplatný,
bezplatne spracováva krvotvorné bunky z kostnej drene a periférnej krvi na transplantácie pre detských pacientov NUDCH v Bratislave.
Informačný servis
